ادامه از صفحه1... البته ما بیماران تالاسمیِ بالای ۶۰ سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی میمیرند. حمایت ضعیف دولتها و سازمانهای بیمهگر باعث شده که این بیماران ماهانه حدود ۷ میلیون تومان برای دارو بپردازند.
واردات کم دارو
وی گفت: تحریمها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابلتوجهی کاهش پیدا کند. موضوع این است که ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون داروهای تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمیآورد. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم. امسال هم هنوز واردات دارو اتفاق نیفتاده است.
عوارض زیاد داروهای داخلی
به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر ۲۳ هزار نفر بیمار تالاسمی داریم. داروهای داخلی عوارض زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ از عوارض پوستی گرفته تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیهها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب میکند و بیمار را ظرف ۳ ماه تا ۲ سال - بسته به وضعیت جسمی بیمار - از بین میبرد.
تأثیر تحریم بر مرگ بیماران تالاسمی
رئیس انجمن تالاسمی ایران میگوید: قبل از بازگشت تحریمها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست میدادند، اما از زمان بازگشت تحریمها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الآن این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست میدهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتیها کودکان زیر ۱۸ سال هستند. ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به جز مصرف داروی خارجی ندارند. بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی برابر کمبود دارو آسیب جدی دیدهاند و در معرض خطر مرگ هستند.
انتقاد از تغییر مدیران سازمان غذا و دارو
قرار است در روز جهانی تالاسمی، (۱۸ اردیبهشت) اولین جلسه دادگاه بینالمللیِ اثرات تحریم بر بیماران تالاسمی برگزار شود. رئیس انجمن تالاسمی ایران دراینباره میگوید: امیدواریم راه به جایی ببریم. من این دادگاه را بیاثر نمیدانم. مسئله فقط تحریم نیست؛ تغییر مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است. حوزه دارو نیازمند یک مدیریت ثابت، پایدار با پایش دائمی است.. سازمان غذا و دارو یک سازمان تخصصی و کارشناسی است و نباید مدیرانش مدام تغییر کنند تا بتوانند برای برنامهریزیهای درست و جامع اقدام کنند.
کمبود و گرانی دارو
فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص و صعبالعلاج درباره مشکلات بیماران خاص به خبر آنلاین میگوید: « در دولتِ سازندگی سال ۱۳۷۵ سه گروه مبتلا به «تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی» تصویب شد که این بیماران رایگان بیمه و درمان شوند. تاکنون حدود ۱۹ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، ۱۳ هزار بیمار هموفیلی و ۹۰ هزار بیمار اماس در کشور داشتهایم. در خصوص بیماری سرطان نیز، طبق گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود ۱۲۰ هزار بیمار جدید ثبت و اضافهشده است. همچنین شمار بیماران دیالیزی نیز به حدود ۴۲ الی ۴۳ هزار نفر میرسد. چند سال قبل، بخشنامهای صادر شد با این مضمون که آمار مرگومیر بیماران خاص دیگر منتشر نشود، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمارها را در اختیار ما نگذاشت. متأسفانه برخی داروهای بیماری سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهانه قیمتی بالغ بر ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان دارند. مشکل اساسی برای بیماران شیمیدرمانی، علاوه بر پرداخت هزینه، این است که این گروه برای تأمین دارو ابتدا باید به داروخانه مراجعه کنند، سپس تأیید سازمانهای بیمهگر را اخذ کنند تا بتوانند از سایر خدمات بهرهمند شوند. در صورتی که در کشورهای توسعهیافته معمولاً داروهای شیمیدرمانی در داخل بیمارستانها وجود دارند.